Programme final

Pour découvrir le programme final de Rare 2013, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous :

13RARE_Programme_final.pdf

Programme

Afin de consulter les présentations power-point, veuillez cliquer sur les titres, entreprises ou noms surlignés.

 

Jeudi 28 novembre

8h - 9h : Accueil des participants, café d'accueil et visite de l'exposition

 

 

Modératrices: Odile Kremp (Orphanet) et Chrystel Jouan-Flahault (Leem)

 

9h - 9h15 : Introductions et messages de bienvenue

Odile Kremp (Orphanet), Chrystel Jouan-Flahault (Leem) et Philippe Domy (CHU de Montpellier)

 

9h15 - 9h35 : Conférence inaugurale

 Les enjeux des maladies rares dans les évolutions du système de santé français

Dominique Péton-Klein (Sécretaire Général PNMR 2011-2014)

 

9h35 - 10h45 : Table ronde n°1

PNMR 2011 - 2014 : point de vue des parties prenantes

Animatrice : Odile Kremp (Orphanet)

Intervenants : Brigitte Chabrol (Société française de Pédiatrie), Alain Donnart (Alliance Maladies Rares), Nicolas Lévy (Fondation Maladies Rares), Dominique Péton-Klein (Secrétaire Général PNMR 2011-2014), Jérémie Westerloppe (Celgène).

 

10h45 - 11h15 : Pause - visite de l'exposition et posters

11h15 - 12h15 : Présentation flash d'entreprises

Genzyme, Laboratoire CTRS, SOBI, Promethera, Laboratoire Prenyl B, Shire

12h15 - 14h30 : Déjeuner buffet et visite de l'exposition

12h15 - 13h30 : Speed networking - Visites posters

14h30 - 16h00 : Ateliers

Atelier A1 : Relations associations de malades et industrie : suivi de l'atelier de RARE 2011

Coordonnateur : David Dellamonica (Sanofi)

Intervenantes : Delphine Caroff (Leem), Denis Le Bastard (VML), Christel Nourrissier (Eurordis), Paul Gimenès (Alliances Maladies Rares), Delphine Genevaz (VML), Nathalie Triclin (APMF).

 

Atelier A2 : Séquençage haut débit : les applications et les implications

Coordonnatrice : Anne-Sophie Lapointe (VML)

Intervenants : Martin Krahn (AP-HM), Perrine Malzac (Espace éthique méditerrannéen), Christophe Fertat (Life Technologies)

 

Atelier A3 : Comment sensibiliser/informer les différents acteurs autour des problématiques des Maladies Rares ?

Coordonnatrice: Odile Kremp (Orphanet)

Intervenants : Jacques Bernard (Maladies Rares Infos Service), Brigitte Chabrol (Société Française de Pédiatrie), Patrice Dosquet (DGS).

 

Atelier A4 : Le rôle des centres de référence dans le recueil d'informations et la diffusion des recommandations

Coordonnatrice: Sabine Sarnacki (AP-HP)

intervenants : Anne-Catherine Bachoud Lévi (Hôpital Henri Mondor), Paul Landais (CHU Nîmes), Nizar Mahlaoui (Hôpital Necker)

 

Atelier A5 : L'utilisation des données, avant et après AMM

Coordonnatrice : Martine Zimmermann (Alexion)

Intervenants : Anne d'Andon (HAS), Ségolène Aymé (EUCERD), Joseph Emmerich (ANSM)

 

16h - 17h : Table ronde n°2

Les évolutions suite aux décisions de la Loi de sécurité sanitaire - Conséquences en France

Animatrice : Chrystel Jouan-Flahault (Leem)

Intervenants : Anne d'Andon (HAS), Marie-Christine Borelly (Octopharma), Nadine David (DGS, bureau des médicaments), Christophe Duguet (AFM-Téléthon), Annie Lorence (ANSM)

 

17h - 18h : Allocutions des partenaires publics

 

Maladies rares, un défi majeur pour le pôle Eurobiomed

Jacquie Berthe, Président du pôle Eurobiomed

Pourquoi les collectivités soutiennent-elles cette dynamique ?

Chambre de Commerce et d’Industrie de Région Languedoc-Roussillon

Montpellier Agglomération

Région Languedoc-Roussillon

DIRECCTE LR

 

18h - 19h : Pause - visite de l'exposition et posters

19h : Départ pour le dîner de gala

14h30 - 18h :  Rencontres B to B "En parallèle"

 

Vendredi 29 novembre

8h - 9h : Accueil des participants et visite de l'exposition

Modérateurs : Ségolène Aymé (EUCERD) et Jérémie Westerloppe (Celgene)

9h - 9h20 : Conférence n°1

 L'observatoire économique du médicament orphelin : mythe ou réalité ?

Antoine Ferry (CTRS) et Christophe Duguet (AFM-Téléthon)

9h20 - 9h40 : Conférence n°2

 L'évolution des critères d'évaluation des médicaments en France et en Europe

François Meyer (HAS)

9h40 - 10h : Conférence n°3

La directive européenne sur les soins transfrontaliers : réseaux UE de référence, les avancées

Annika Nowak (DG-Sanco)

10h - 11h : Table ronde n°3

Comment améliorer la compétitivité de la France en Recherche Clinique ?

Animatrice: Joëlle Micallef (Orphandev)

Intervenants : Zeina Antoun (GSK), Jacques Bernard (Alliance Maladies Rares), Corinne Ghienne (FCRIN), Samantha Parker (OrphanEurope)

11h - 11h30 : Pause - visite de l'exposition et posters

11h30 - 12h45 : Restitution des ateliers A1 à A5

Animateurs:  Christel Nourrissier et Nathalie Triclin (Sanofi), Anne-Sophie Lapointe (VML), Odile Kremp (Orphanet), Sabine Sarnacki (AP-HP), Martine Zimmermann (Alexion).

12h45 - 14h30 : Déjeuner buffet - Visites posters

13h45 - 14h30 : Présentation flash d'entreprises

Celgene, Diverchim, Orphan Europe, Prestwick Chemical

 Modérateurs : Pierre Sarda (CHU Montpellier) et Annick Schwebig (Actelion)

 

14h30 - 15h30 : Débat pourtour méditerranéen

Quels sont les partenariats existants ? Quels sont les manques ?

Animatrice : Brigitte Chabrol (Société française de Pédiatrie)

Intervenants : Marie-Françoise Bendridi (Hôpital de la Rabta - Tunis), Rachida Boukari (Société algérienne de pédiatrie), Hicham Mansour (Liban)

15h30 - 16h45 : Table ronde n°4

Faut-il de nouveaux modèles économiques ou outils de financement pour accélérer le développement de nouveaux traitements des maladies rares ?

Animateur : Gilles Roche (Eurobiomed)

Intervenants : Laurent Arthaud (BPI/CdC Entreprises), Matthieu Coutet (Inserm Transfert Initiative), Philippe Gorry (Université de Bordeaux), Patrice Layrac (Angels Santé), Alain Munoz (Kurma), Christine Placet (Trophos), Virginie Fontaine (BPI/Oseo), Frédéric Revah (Généthon)

 

16h45 - 17h45 : Table ronde n°5

Y aura-t-il besoin d'un 3ème PNMR ?

Animateur : Loïc Guillevin (Hôpital Cochin)

Intervenants : Christian Cottet (AFM-Téléthon), Hélène Dollfus (CHRU Strasbourg), Véronique Paquis (CHU de Nice), Sabine Sarnacki (Hôpital Necker), Annick Schwebig (Actelion)

 

 

17h45 - 18h00 : Conclusion

Conclusion des rencontres RARE2013

Intervenants : Odile Kremp (Orphanet), Chrisitan Deleuze (Genzyme) et Jacquies Berthe (Président d'Eurobiomed)

18h15 - 18h45 : Visite de l'exposition

9h - 18h :  Rencontres B to B "En parallèle"