Les maladies rares : quelles attentes et quels enjeux pour la société?

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Tous les acteurs impliqués – autorités de santé, malades, cliniciens, big pharma et biotech – se retrouvent sur RARE 2015 pour faire le point et préparer le futur.

• Bilan et perspectives sur les initiatives nationales et européennes en faveur de la prise en charge des maladies rares.

• Impact sociétal des nouvelles technologies de connaissance du génome

• E-santé : quel impact et quelles perspectives dans la prise en charge des maladies rares ?

• Réalité et pérennité du modèle économique des maladies rares

• Quelles perspectives pour la prise en charge et les traitements des déficiences intellectuelles qui concernent 50% des maladies rares?

• Comment informer et accompagner les patients atteints de maladies rares et leurs proches et mieux gérer l’errance diagnostic?

• Une première pour cette édition de RARE : Quelle est la responsabilité de la société vis-à-vis des personnes atteintes d’une maladie rare ?

Avec Zeina Antoun (GSK), Ségolène Aymé (Inserm), Antoine Bernasconi (Orphan Europe), Christian Cottet (AFM-Téléthon), Christian Deleuze (Genzyme), Claude Desnuelle (CHU Nice), Uwe Diegel, (iHealth), Antoine Ferry (CTRS), Didier Lacombe (Fédération Française de Génétique Humaine), Anne-Sophie Lapointe (VML), Nicolas Levy (Fondation Maladies rares), François Meyer (HAS), Ana Rath (Orphanet), Pierre Sarda (CHU Montpellier), Sabine Sarnacki (Hôpital Necker), Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares),…

Rejoignez l’ensemble des parties prenantes : entreprises innovantes, grands groupes, sociétés de recherche, sociétés de services, laboratoires publics, associations de malades, autorités réglementaires et politiques, responsables économiques, cliniciens et responsables de centres de référence Maladies Rares, chercheurs, investisseurs

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